Questa settimana abbiamo il piacere di accogliere Giuliano Maffei, presidente della Fondazione Stella Maris, Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico per la Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (IRCCS). Grazie al suo prezioso intervento, il dott. Maffei racconta la storia della Fondazione, un istituto che unisce eccellenza clinica ad un approccio umano che mette al centro la persona e la salute.

Potrebbe fare un excursus del suo percorso professionale?

Sono nato in una famiglia cattolica dove mi sono formato con un impegno significativo anche nel Volontariato cristiano (Misericordia, Donatori di Sangue Fratres, Parrocchia, Diocesi). Gli insegnamenti familiari e le esperienze di chierichetto, di scout, di volontario e poi quella di Carabiniere Ausiliario in adempimento all’obbligo di leva militare, mi hanno aiutato ulteriormente a formare il carattere, le strutture interiori e ad avere una visione umanistica, provvidenziale, solidale e fideistica della vita.

Penso che ogni attimo abbia un senso. E che ogni momento sia sempre quello buono per contemplare il Mistero di questa vita che a volte si fa sfacciatamente vedere e per ringraziare o invocare Dio, la Madonna e i Santi o anche le energie buone dell’Universo. Albert Einstein diceva: “Ci sono due modi di vivere la propria vita. Uno come se niente fosse un miracolo. L’altro come se tutto fosse un miracolo “. Condivido il secondo pensiero.

Albert Einstein diceva: “Ci sono due modi di vivere la propria vita. Uno come se niente fosse un miracolo. L’altro come se tutto fosse un miracolo “. Condivido il secondo pensiero. Ho fatto studi tecnici, Diploma di Geometra e poi, chissà, forse per un appuntamento diverso nella vita, ho cambiato strada e mi sono laureato in Giurisprudenza. Pratica da Procuratore legale e, quindi, professione forense dopo un esame nazionale molto impegnativo. Sono Avvocato civilista. Sono sposato da 35 anni, ho due figli adulti e sono nonno. Poi, ovviamente, ho portato questo mio modo di essere in tutte le cose che faccio ed anche nella professione legale.

Ciò mi aiuta a vedere e verificare le diverse situazioni pratiche anche da altri punti di vista, che spesso sono molto interessanti e sono stati decisivi nell’assumere decisioni importanti nel mondo del lavoro. Sono a Stella Maris dal 2006, quando ho iniziato in qualità di Consigliere diventando inaspettatamente, su richiesta di Mons. Fausto Tardelli, Presidente nel febbraio 2008 a seguito del decesso improvviso del Presidente On. Giuseppe Bicocchi. Da allora sono stato successivamente confermato sino ad oggi dai Vescovi di San Miniato, Mons. Fausto Tardelli, Mons. Andrea Migliavacca e Mons. Giovanni Paccosi che mi hanno dato fiducia e che ringrazio di cuore.

Che cosa è la Fondazione Stella Maris – Irccs?

La Fondazione Stella Maris è un Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico per la Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (IRCCS). Siamo una Fondazione di diritto privato. La Stella Maris nasce come Colonia Marina nel 1955. Il suo fondatore, Don Aladino Cheti, un sacerdote cattolico della Diocesi di San Miniato, l’affidò alla Madonna, ossia a Maria quale Stella del Mare. Don Aladino si accorse subito che molti bambini e ragazzi che frequentavano la Colonia presentavano problematiche neuropsichiatriche.

Si recò quindi all’Università di Pisa per chiedere la disponibilità di qualche medico a studiare meglio queste patologie che riscontrava nei giovani. Come per un “caso progettato” vi trovò ad attenderlo il giovane dott. Pietro Pfanner (destinato a diventare il famoso Prof. Pfanner, uno dei padri della Neuropsichiatria dell’età evolutiva moderna) che accolse la “chiamata” insieme ad altri medici. Nacque così nell’agosto del 1958 l’Istituto medico pedagogico, poi trasformato in Fondazione Stella Maris. Grazie agli studi scientifici ed alla nostra attività, sin dagli anni ’70, abbiamo il riconoscimento dal Ministero della Salute della qualifica di IRCCS, che viene assegnata alle eccellenze italiane.

Siamo l’unico Istituto italiano che, a carattere monotematico, si occupa di tutte le problematiche del cervello e della mente che interessano l’età evolutiva (da 0 a 18 anni). Facciamo diagnostica, assistenza, cura, riabilitazione, didattica e ricerca avvalendoci delle più moderne tecnologie, metodologie e di laboratori all’avanguardia per tecniche ed apparecchiature. L’integrazione della dimensione assistenziale con quella scientifica è garantita dalla presenza dell’Università di Pisa.

Il nostro modo di lavorare è in squadra, in equipe multiprofessionale (Neuropsichiatri, psicologi, logopedisti, terapisti, chimici, biologi, fisici, ingegneri). Questi professionisti si confrontano, si stimolano e si contagiano con sguardi diversi. Anche all’esterno collaboriamo con altri Istituti e partecipiamo a vari progetti nazionali (es. Telethon) ed internazionali con altri in più estesi gruppi di ricerca, es. robotica, malattie rare, uniamo i saperi e i dati alla ricerca di come funziona il nostro cervello.

Quindi, al centro del nostro agire e dei nostri pensieri è sempre posto il bambino ed il ragazzo che rappresenta il fine di ogni nostro agire, ed anche i suoi genitori.Oltre a quasi cinquemila ricoveri annuali abbiamo un centinaio di ospiti, uomini e donne, che vivono con noi, o ci frequentano in diurno, in due diversi Istituti riabilitativi a San Miniato (Casa Verde) e a Marina di Pisa.

Cosa significa “curare con Amore e con Scienza”?

Su questo piano la Stella Maris è sempre stata in controtendenza rispetto ad altre realtà. Infatti, “Scienza e Amore” sono i rivoluzionari Carismi fondativi su cui poggia la Fondazione Stella Maris – Irccs. Una dice il “come” si fanno e funzionano le cose , l’altro ci dice il “ perché”, ossia il motivo per cui ci alziamo la mattina e ci svela il “senso” delle cose. Penso che tutti noi siamo nati per amare e per essere amati. Siamo tutti interconnessi in una relazione di amore e di aiuto.

Amare vuol dire anche fare del Bene e la Scienza è lo strumento migliore per poterlo realizzare. Però, solo se innervata da uno sguardo più amoroso e spirituale che va oltre quell’atteggiamento materialistico ormai superato anche dalla fisica quantistica, la Scienza può rappresentare davvero una nuova forma di Carità moderna. Più gli anni passano e più sono convinto di ciò. Vista la nostra storia di Amore realizzato, mi piace dire che fu quell’Amore, che in ogni epoca è sempre contagioso e creativo, che generò la curativa Scienza della Neuropsichiatria dell’età evolutiva moderna.

L’Amore (trascendente e irrazionale) incontrò la Scienza (immanente e razionale), parlarono, si confrontarono e nacque così la Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza. Don Aladino, infatti, quale uomo di fede animato dall’Amore verso Dio e verso il Prossimo si recò a chiedere un aiuto alla Scienza universitaria per curare le persone più fragili. Sono consapevole che per Curare bisogna prima di tutto prendersi cura del paziente nel suo complesso attraverso l’ascolto e la comprensione umana a 360 gradi.

Questo è  l’Amore che poi viene attuato, tradotto, declinato anche attraverso la Scienza. Difatti, il nostro motto è  “Fare ricerca per prendersi cura”. Penso che Stella Maris sia una delle più visibili e concrete, ma soprattutto credibili testimonianze dell’Amore per la Vita, ossia di quei Valori universali e di quelle Speranze che si trovano racchiusi nella Solidarietà, Umanità, Carità, Misericordia, rispetto del Valore e della Dignità della Persona.

Pensa che la tecnologia possa avere un ruolo nella pratica clinica e di ricerca?

Certo, la Tecnologia, ha un ruolo fondamentale e con essa l’Informatica, l’AI, la Scienza, sono importantissime perché ci proiettano in un futuro innovativo. Poste al servizio dell’Uomo ci aiuteranno a risolvere in velocità e maggiore precisione tantissimi problemi di salute purchè l’Uomo con le sue capacità logiche e critiche e la sua curiosità continui a studiare e a tenere acceso il cervello, il pensiero in quanto dovrà continuare a saper leggere bene i risultati che la Tecnologia e le altre sorelle offriranno.

Dobbiamo tendere alla personalizzazione della medicina. Ad esempio, nel campo del neuroimaging (o immagine cerebrale), una bellissima fotografia del cervello eseguita tramite la Rm 7 Tesla che in Italia abbiamo solo noi ed è una delle più potenti risonanze magnetiche al mondo dovrà essere poi letta, interpretata dall’uomo. L’uomo farà sempre la differenza perché porta con sé quella genialità ispirativa e di coscienza che le macchine anche se animate dal più sofisticato algoritmo non potranno mai replicare.

La direzione verso l’uso delle tecnologie e dell’intelligenza artificiale è quella giusta per la personalizzazione delle cure. Per raggiungere questo obbiettivo in sicurezza e con speranza di successo nel progresso delle cure grazie a questa nuova possibilità, la FSM, nel rispetto della sua storia di eccellenza nella clinica e nell’attenzione al paziente ed alla famiglia, dovrà investire in nuove soluzioni tecnologiche e di AI, sviluppare le abilità dei suoi clinici nell’uso di queste tecnologie e dell’AI, e sviluppare i modelli operativi sanitari che prevedano il loro uso.

L’inclusione è un diritto, ma anche una responsabilità collettiva. Da dove si comincia a costruirla?

L’inclusione si può costruire solo partendo da noi perché, se essa non è dentro di noi non potrà essere mai da nessuna parte, anche se scritta nella Costituzione. Da anni, purtroppo, ci accontentiamo solo delle impressioni e ci guardiamo solo fuori (come dice Vasco). Viviamo accanto a noi e non ci conosciamo più. Non relazioniamo più con noi stessi, figuriamoci se abbiamo la capacità di relazionarci con gli altri.

Non siamo più centrati. Sebbene le distanze che abbiamo tenuto durante il Covid ci abbiano informato che siamo tutti fragili! Nessuno escluso. Quindi, non solo quelli che normalmente sono considerati fragili, ma tutti noi. Questa esperienza allucinante vissuta recentemente ci avrebbe dovuto far comprendere che dobbiamo essere più pazienti e più rispettosi verso il Prossimo, specialmente quello più fragile.

Ed invece non è successo nulla, continuiamo a non comprendere e a fare il minimo essenziale. Abbiamo difficoltà ad amare. Senza Amore, però, non cambierà mai lo sguardo. Dobbiamo ricentrarci e ricordarci che siamo tutti interconnessi con gli altri e che senza gli altri, noi, non siamo nessuno perché non ci completiamo, non ci definiamo, non ci realizziamo. Tutti devono essere portati avanti, nessuno deve rimanere indietro.

Più di inclusione mi piace parlare di accoglienza perché questo termine mi trasmette più calore, come un abbraccio che fa produrre ossitocina (ormone dell’amore). Il termine “inclusione” non mi fa battere il cuore per cui, anche se tecnicamente corretto, a me non trasmette alcuna emozione.

La consapevolezza di un’inclusione/accoglienza poi si raggiunge, infatti, solo se amiamo qualcosa, o qualcuno, altrimenti non cambia niente se ci limitiamo ad includere per dovere. Non comprendiamo appieno il senso di ciò che dobbiamo fare. Per comprendere ciò è però necessario che l’Essere umano ritrovi una sua più profonda Spiritualità perché senza una motivazione interiore forte che veda posto al centro e come fine l’Uomo con la sua dignità umana, non potrà mai vincere alcuna sfida, neppure quella con se stesso.

A mio parere questa è la via da seguire, altrimenti non ne usciamo, perché gli alti valori etici non attraggono più nessuno. Non emozionano, non meravigliano, non stupiscono più. Oggi conta solo il denaro. C’è bisogno di una esperienza diversa, di un incontro con Qualcosa di sublime. Ma questo discorso così affascinante e pieno di Speranza però lo facciamo un’altra volta.

Quale ruolo hanno, secondo lei, le istituzioni nel sostenere enti che promuovono l’inclusione e la salute delle persone?

Le Istituzioni possono e devono svolgere un ruolo importante, direi fondamentale. Devono però avere sguardi ispirati che attraversino lo spazio e il tempo e, soprattutto, staccarsi dalle ideologie che ingessano ed ingabbiano il saper fare in quanto anestetizzano il saper essere più profondo che è la sola Anima, che può generare qualcosa di buono e di umano. Abbiamo persone intelligentissime che possono studiare, che sanno fare, forniamo loro i mezzi perché queste scoprono tutto ciò che c’è da scoprire.

Più mezzi ci sono a loro disposizione e prima si ottengono risultati incredibili. Non passa giorno che a Stella Maris i nostri ricercatori non facciano dei passi in avanti. Più scoperte si fanno, più diminuiscono le spese in Sanità grazie alla prevenzione e alle cure mirate.

Il nuovo ospedale rappresenta un passo importante per la Fondazione. Quali sono le principali innovazioni che questa struttura porterà nella cura dei bambini e degli adolescenti?

Il nuovo ospedale, grazie alle nuove strutture cliniche che ospiterà ed alla vicinanza con l’azienda ospedaliera universitaria pisana (AOUP), in particolare con i dipartimenti di emergenza, con la pediatria e la neonatologia ed altri ancora, offrirà nuove possibilità per raccogliere le sfide anche nelle patologie neuropsichiche più acute provenite dalle terapie intensive o che afferiscono ai pronto soccorso.

“Fare Ricerca per prendersi cura” è il motto della Fondazione, che ci incita infatti ad implementare nel nuovo ospedale gli strumenti tecnologici e clinici più avanzati ed i modelli di uso non solo finalizzati alla diagnosi e cura, ma alla sperimentazione delle modalità innovative digitali per la continuità di cura tra i vari protagonisti della presa in carico di questi disturbi, attraverso l’adozione delle tecnologie più avanzate di Information Communication Technology, la Telemedicina e la Teleriabilitazione, la Robotica.

Ossia, quell’insieme di tecnologie digitali in medicina, supportate dell’Intelligenza Artificiale, dalle esperienze, dai modelli di tecnologie e rete in corso come progetti di ricerca, che oggi raggruppiamo sotto il titolo di “Smart Hospital” che sarà una delle caratteristiche fondamentali del nuovo ospedale. Il primo al mondo completamente dedicato alla diagnosi, alla terapia ed alla riabilitazione dei disturbi Neuropsichici in età evolutiva.

Già ora a Calambrone stiamo sperimentando, grazie ai finanziamenti di ricerca nazionali ed internazionali vinti da nostri ricercatori, tecnologie e modelli di cura che troveremo grandemente sviluppate nel nuovo ospedale.

La digitalizzazione di tutte informazioni e gli interventi terapeutici innovativi permetterà il passaggio alla medicina personalizzata per gli utenti e le loro famiglie.

Un team di esperti nelle patologie in studio, nella sanità, nel management, negli aspetti etici e di sicurezza dovrà guidare la progettazione dell’attività nel nuovo ospedale nei 3 anni in cui esso verrà costruito, anche attraverso accurate consultazioni (Delphi Survey) dei pazienti e delle loro famiglie, dei clinici e di tutti gli operatori e gli altri portatori di interesse.

Guardando al futuro, quali sono le sfide principali che la Fondazione Stella Maris deve affrontare nel campo della neuropsichiatria infantile?

La Neuropsichiatria infantile (NPI) è cresciuta moltissimo negli ultimi 70 anni da quando è nata la Stella Maris. È stata scoperta la causa di molte di queste terribili malattie, una volta così misteriose, la diagnosi tempestiva è oggi quasi sempre possibile, come sono possibili forme di cura per quasi tutte, anche se la guarigione è possibile per ora solo per alcune. In questi anni molto è cresciuta la Stella Maris. Le attuali strutture di ricerca e cura della Fondazione sono tra le più avanzate nel settore a livello nazionale ed internazionale, grazie al supporto per la ricerca del Ministero della Salute come IRCCS, unico monotematico per la Neuropsichiatria infantile, e della Regione Toscana per l’inserimento nel sistema sanitario regionale, ma le sfide che il nuovo ospedale, una volta ultimato, si aiuterà a raccogliere sono anch’essi enormi.

Il numero dei bambini ed adolescenti con disturbi NPI è enorme ed in aumento. Sappiamo oggi che circa un quinto dei minori (solo nel nostro paese circa 2 milioni) soffre di un disturbo neuropsichico lieve o grave e che per molti di essi (per esempio i disturbi dello spettro autistico, i disturbi delle condotte alimentari, i disturbi psichiatrici acuti negli adolescenti, le malattie rare ad espressione neuropsichica  ed altri) negli ultimi anni per un insieme di fattori il numero è enormemente aumentato, come pure la gravità clinica di coloro che accedono alle strutture ospedaliere specialistiche come la nostra.

Affrontare la sfida di tutti i disturbi neuropsichici nel loro numero sempre crescente, che è una delle più grandi sfida della medicina o la più grande dei nostri tempi, richiede un approccio che operi su molti piani, all’interno dei quali il progetto del nuovo ospedale della FSM si inserisce come elemento importate.

Possono essere così riassunti:

  1. prevenzione primaria dei disturbi neuropsichici
  2. diagnosi precoce di questi disturbi, ai fini di un intervento tempestivo
  3. lavoro a rete integrata tra pediatri, medici di famiglie, neuropsichiatria delle strutture territoriali e centri di terzo livello come FSM
  4. coinvolgimento sempre delle famiglie nei progetti di cura e ricerca

Per ognuno di questi punti il nuovo ospedale ed il necessario lavoro di preparazione alla sua operatività, già iniziato e che dovrà intensificarsi nei prossimi 3 anni, è cruciale.

Nell’ambito della prevenzione primaria  il contributo della FSM dovrà essere a livello culturale ed operativo per le strategie di riduzione dei fattori biologici e psicologici di rischio e per l’ottimizzazione dell’ambiente  in cui viene concepito e si sviluppa il bambino dal suo concepimento alla maturità, dai primi 1000 giorni alla adolescenza, agendo con e sulla famiglia, la scuola, le istituzioni.

L’importanza della diagnosi precoce dei principali disturbi e disabilità del neurosviluppo, ai fini di un intervento tempestivo, è confermata dall’evidenza, ottenuta negli ultimi anni della possibilità di modificare positivamente la storia naturale di bambino con diagnosi precoce di un disturbo come l’autismo, la paralisi cerebrale infantile, la disabilità intelletta da malattia genetica rara. Queste evidenze sono state raggiunte anche grazie al lavoro dei ricercatori e dei clinici della FSM sulle nuove metodiche innovative cliniche e strumentali (genetiche, di imaging …) di diagnosi ed intervento.  L’impegno della messa punto di ulteriori metodiche innovative nei prossimi anni è cruciale, nei laboratori attali e poi in quelli potenziati e sempre più innovativi potenziati nel nuovo ospedale.

Per trasferire a pieno queste innovazioni nel sistema sanitario è però indispensabile sviluppare l’altro punto fondamentale sopra indicato e cioè il lavoro a rete integrata tra pediatri, medici di famiglie, neuropsichiatria delle strutture territoriali e centri di terzo livello come FSM.

In parte questa rete esiste ma deve necessariamente svilupparsi e potenziarsi fruttando le nuove tecnologie digitali di condivisione di protocolli per la diagnosi precoce ed intervento tra pediatri di libera scelta, la rete di follow-up dei neonati a rischio, le famiglie, i neuropsichiatri e gli altri operatori del territorio che saranno connessi ed in condivisione con il nuovo ospedale della FSM, per la diagnosi ma anche per l’intervento tempestivo con i centri di  NPI di primo e secondo livello, ma anche a domicilio, con il bambino e la famiglia monitorati digitalmente dagli esperti. Abbiamo accettato le sfide con entusiasmo e con la consapevolezza di qual è la nostra Mission.