La celiachia è un’infiammazione cronica dell’intestino tenue, provocata da una intolleranza al glutine.
Negli ultimi anni sia in Italia che nel resto del mondo sempre più persone hanno iniziato a soffrire di questo tipo di disturbo. E così sono nate anche le associazioni di celiachia, con l’obiettivo di rispondere ai bisogni di queste persone e portare avanti istanze con le istituzioni. Vediamo allora quali sono le principali associazioni di celiachia nel mondo.
Che cos’è la celiachia
La Malattia Celiaca o Celiachia è una infiammazione cronica dell’intestino tenue, scatenata dall’ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti. Questa infiammazione provoca reazioni molto diverse nelle persone che ne sono affette. Dalla diarrea profusa con marcato dimagrimento, a sintomi extra intestinali, all’associazione con altre malattie autoimmuni.
A differenza delle allergie al grano, la Celiachia e la Dermatite Erpetiforme non sono indotte dal contatto epidermico con il glutine, ma esclusivamente dalla sua ingestione. Se non trattata, questa infiammazione può provocare conseguenze importanti, come il linfoma intestinale. La celiachia può essere identificata con assoluta sicurezza attraverso la ricerca sierologica di auto-anticorpi specifici e la biopsia della mucosa duodenale in corso di duodenoscopia. Gli accertamenti diagnostici per la celiachia devono necessariamente essere eseguiti in corso di dieta comprendente il glutine.
La dieta senza glutine è l’unica terapia disponibile per celiachia , e va eseguita con rigore per tutta la vita.
(fonte: Associazione Italiana Celiachia)
Quali sono le associazioni di celiachia nel mondo?
La celiachia è una delle malattie autoimmuni genetiche più diffuse al mondo. In Italia, ad oggi, i pazienti con diagnosi di celiachia sono circa 234.000; in America circa 3 milioni di persone. Questo scenario quindi ha portato alla nascita di diverse realtà che si occupano di questa problematica. Per affrontare sotto diversi punti di vista, non solo a livello medico, ma anche sociale ed economico, gli impatti che la celiachia comporta.
Le associazioni di celiachia promuovo anche eventi di sensibilizzazione del tema e diffondono ricerche scientifiche e dati.
Di seguito vi presentiamo alcune delle principali associazioni di celiachia nel mondo.
Associazione italiana celiachia
L’Associazione Italiana Celiachia è nata nel 1979 su iniziativa di alcuni genitori di bambini celiaci in un’epoca in cui la celiachia era ancora poco conosciuta e considerata una malattia pediatrica. Oggi l’Associazione è portavoce dei pazienti e delle loro istanze in tutti i più importanti contesti istituzionali. Cura inoltre progetti volti al miglioramento della vita quotidiana del paziente. E promuove iniziative e strumenti di comunicazione volti a informare e sensibilizzare il pubblico, i media e la classe medica.
Grazie anche alle sue 20 AIC associate è in grado di supportare e rispondere ai bisogni dei celiaci direttamente sul territorio. L’Associazione Italiana Celiachia sostiene la migliore ricerca scientifica attraverso Fondazione Celiachia, e gestisce il Marchio Spiga Barrata, la massima garanzia di sicurezza e idoneità per le persone celiache.
Le associazioni di celiachia in Europa
L’AOECS (Association Of European Coeliac Societies), fondata nel 1988, è un’organizzazione che raccoglie tutte le associazioni per la celiachia dei paesi Europei. L’Association Of European Coeliac Societies si occupa oggi delle problematiche di chi soffre di celiachia, collaborando con istituzioni e organizzazioni internazionali, favorendo lo scambio di informazioni e la promozione di eventi e iniziative collegate a tutto ciò che ruota attorno al mondo della celiachia.
Costituita da 35 membri, rappresenta quindi oggi a livello europeo le persone con celiachia e dermatite erpetiforme. È governata da un board di cinque direttori e organizza ogni anno una General Assembly cui partecipano delegazioni da tutte le Associazioni nazionali.
Sul sito www.aoecs.org è possibile trovare molti materiali interessanti sul tema, ricerche scientifiche e un elenco delle principali associazioni di celiachia europee.
Inghilterra, Coeliac UK Live well Gluten free
La Coeliac UK Live well Gluten free è un ente di beneficenza indipendente con esperienza nella celiachia e nella dieta senza glutine. Finanzia attività di ricerca sulla celiachia, fornisce consulenza e supporto ai membri dell’associazione e si impegna attivamente per una migliore disponibilità di cibo senza glutine. Più in generale l’associazione di celiachia in Inghilterra supporta la comunità di circa 65.000 celiaci attraverso le varie sedi in Inghilterra, Scozia e Galles e con gruppi di volontari locali.
Stati Uniti, Celiac Disease foundation
Circa 3 milioni di americani sono affetti da celiachia, e il 70-80% non è diagnosticato. La Celiac Disease Foundation, attraverso investimenti strategici in ricerca, istruzione e advocacy, cerca di fornire supporto alle persone che soffrono di questo problema di salute, accelerando i trattamenti e una cura.
Sin dalla sua fondazione nel 1990, la Celiac Disease Foundation ha finanziato ed eseguito iniziative internazionali in tre aree principali per porre fine alle sofferenze causate dalla celiachia: ricerca medica, educazione di pazienti e operatori sanitari e difesa delle politiche pubbliche.
grazie alle associazioni di celiachia, oggi l’offerta di prodotti gluten free è molto vasta – Photo by Taylor Kiser on Unsplash
Brasile, Brazilian Celiac Foundation – ACELBRA
Nel 1982 un gruppo di genitori di celiaci brasiliani ha iniziato a riunirsi e promuovere degli incontri tra persone affette da celiachia, e nel 1985 hanno creato il “Club Celiaci”. Poco meno di 10 anni dopo, nel 1994 questo club ha dato origine all’ACELBRA-SP, una fondazione brasiliana per la celiachia.
La fondazione ha questi principali obiettivi:
- informare sulla malattia e l’alimentazione senza glutine, attraverso lezioni di orientamento alimentare;
- sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso interviste a riviste, periodici, radio e televisione;
- creare rete con altre associazioni e partecipare a congressi e seminari nazionali ed internazionali, finalizzati all’interscambio di informazioni.
- promuove l’utilizzo del regolamento del simbolo internazionale “senza glutine” su etichette e imballaggi per tutti quei prodotti che contengono glutine nella sua composizione o processo di fabbricazione;
- stimola le industrie brasiliane a realizzare prodotti “senza glutine” per l’uso quotidiano dei celiaci.
Emirati Arabi, Gluten Free UAE
L’obiettivo dell’associazione Gluten Free UAE è offrire supporto alle persone a cui viene diagnosticata la celiachia e a quei celiaci che si trasferiscono negli Emirati Arabi Uniti. Infatti i primi giorni di vita senza glutine possono essere molto scoraggianti, senza un adeguato supporto. L’associazione utilizza Facebook come strumento principale di comunicazione e contatto con le persone che soffrono di questo disturbo. E organizza regolarmente tutte le mattine dei caffè, ovvero dei momenti di incontro, che diventano così occasioni di scambio e supporto.
La Gluten Free UAE association cerca anche di collaborare con ristoranti e negozi. E offre colloqui e formazione alle aziende che vogliono diventare “gluten friendly”.
Australia, Coeliac Australia
Coeliac Australia è un ente di beneficenza registrato a livello nazionale che sostiene gli australiani affetti da celiachia. Fornisce ai membri una gamma di servizi di supporto e informazione per migliorare la vita delle persone celiache e raccoglie fondi per la ricerca.
Inoltre crea consapevolezza sulla celiachia e sulla dieta priva di glutine all’interno della professione medica, dell’industria dei servizi alimentari e della società in generale.
L’obiettivo principale dell’associazione Coeliac Australia è quello di migliorare la vita degli australiani affetti da celiachia e condizioni correlate, collaborare con i produttori, con il governo e con l’industria per la disponibilità di alimenti senza glutine, gli standard alimentari e l’etichettatura degli allergeni.
Messico, ACELMEX
L’associazione ACELMEX Asistencia al Celiaco de México, A.C.vè nata grazie ad alcuni genitori di celiaci che si sono uniti con l’obiettivo di promuovere una vita più sana per le persone messicane affette da questo disturbo.
ACELMEX, AC è un’associazione che offre informazioni sulla celiachia e l’alimentazione senza glutine, fornisce consulenza su problematiche sociali ed educative e promuove molteplici attività a vantaggio di questo settore.
